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Der tödliche Irrtum
Katja Töpfer

Die moderne Pränataldiagnostik gibt uns das Gefühl zu wissen, wenn sich ein ungeborenes Kind nicht normal entwickelt. Doch wie groß ist die Gewissheit wirklich?

Wenn sie sich an ihr Baby erinnert, hat sie vor allem eine Farbe vor Augen: Weiß. Weiß war das Klinikbett, in dem sie den Großteil ihrer Schwangerschaft verbracht hat. Weiß war der Raum, in dem der Arzt zur Abtreibung riet. Sonst gibt es noch graue Aktenordner. Medizinische Gutachten, Auswertungen von Chromosomentests, Ultraschallbilder des Babys, abgeheftet in ordentlichen Hüllen.


Dass ihre Schwangerschaft nicht glücklich verlaufen würde, ahnt Stephanie Weber (Name geändert) schon wenige Tage nach dem positiven Schwangerschaftstest. „Ich kam vom Einkaufen nach Hause, als mir das Blut die Oberschenkel herunterlief und meine Hose durchweichte.“ In der Klinik hat man schlechte Nachrichten. Die Fruchtblase sei unregelmäßig geformt – ein Zeichen dafür, dass etwas nicht stimmt. „Zu neunzig Prozent geht der Embryo ab“, sagt die Ärztin zu Stephanie Weber. Doch das Baby will leben. Antibiotika und Bettruhe helfen ihm über den Berg. Die Angst, mit dem Embryo könnte etwas nicht in Ordnung sein, bleibt. Für die Münchnerin beginnt eine Schwangerschaft auf Widerruf, überwacht mit den Möglichkeiten der modernen Pränataldiagnostik.


Ihr erster Krankenhausaufenthalt dauert sechs Wochen. Es ist Sommer 2008, durch ihr Fenster kann sie die Bäume in dem weitläufigen Park um die Klinik sehen. Bettruhe, stupider TV-Talk am Nachmittag und nervenzehrende Langeweile, unterbrochen von unzähligen Ultraschalluntersuchungen und dem Wechsel der Infusionsflaschen. Das Baby wächst und gedeiht. Endlich darf sie nach Hause. Nachbarn und Bekannte fragen, wo sie gewesen sei. Sie verschweigt die Schwangerschaft, obwohl sich ihr Bauch schon deutlich unter der Bluse abzeichnet. Sie will nicht reden, keine Babystrampler kaufen, verbietet es sich, in Gedanken das Kinderzimmer einzurichten.


Jeden zweiten Tag hat sie einen Ultraschalltermin bei der Frauenärztin: Embryo ausmessen, Organe schallen, Fruchtwassermenge bestimmen. „War das Ultraschallbild gut, ging es mir auch gut“, erzählt sie. Doch schon bald geht es ihr schlecht.


Der große Ultraschall in der zwölften Woche gibt neuen Anlass zur Sorge. Verschiedene Werte und die Größe des Fötus weichen von der Norm ab. Sorge bereitet der Gynäkologin auch das wenige Fruchtwasser. Auffälligkeiten im Magen-Darm-Bereich schüren den Verdacht auf Fehlbildungen. Die Gynäkologin überweist die werdende Mutter zu einem Pränataldiagnostiker. Der ist sich seiner Sache schnell sicher und schleudert Stephanie Weber noch während der Feinultraschalluntersuchung seine Diagnosen entgegen: Fehlbildungen am Darm und im Magen, ein schwerer Analverschluss, Hinweise auf Mukoviszidose, eine unheilbare Stoffwechselerkrankung, bei der die Bronchien verschleimen. Dazu starke Auffälligkeiten im Wachstum, auf alle Fälle ein behindertes Kind.
„Natürlich bin ich nach Hause und habe erst mal gegoogelt“, erinnert sich Stephanie Weber. Im Internet stürzt eine Welle von Horrordiagnosen über ihr zusammen. „Erfahrungsberichte von betroffenen Schwangeren, Selbsthilfegruppen, Bilder von schwerbehinderten, kranken Kindern. Das alles flog mir um die Ohren.“ Wenn sie von damals erzählt, bebt ihre Stimme vor Entrüstung. Noch immer kann sie nicht fassen, mit welcher Selbstgewissheit der Arzt seine Wahrheiten verkündete.


Nur wenige werdende Mütter sind vertraut mit den Fehlerquoten in der Pränataldiagnostik – gerade bei Ultraschalluntersuchungen. Die Pränataldiagnostikerin Anna Bergann ermittelte im Jahr 2003 die Quote bei Abtreibungen aus medizinischen Gründen an der Charité Berlin: Den Autopsien zufolge waren die im Ultraschall bemerkten Fehlbildungen bei sechs Prozent der Babys nicht vorhanden. Auch das Zentrum für Technikfolgenabschätzung in der Schweiz stellte Verdachtsdiagnosen während der Schwangerschaft in Relation zu den Fakten: 75 Prozent der Kinder mit einem auffälligen Ultraschallbefund waren bei der Geburt vollkommen gesund. Diese Zahlen sollte man zwar vorsichtig betrachten; sie berücksichtigen beispielsweise nicht die Schwere der prognostizierten Entwicklungsstörungen. Außerdem tauchen in den Zahlen der Schweizer Studie jene Mütter nicht auf, die nach einer schweren Diagnose die Schwangerschaft abbrachen. Trotzdem: Auch Professor Eberhard Merz, Experte der deutschen Gesellschaft für Ultraschall in der Medizin, beklagt die Häufigkeit von falschen Diagnosen. „Die Fehlerquoten hängen in erster Linie von der Erfahrung des Ultraschalldiagnostikers ab“, so Merz. „Leider darf jeder, der eine Mindestprüfung bei der Kassenärztlichen Vereinigung abgelegt hat, Pränataldiagnostik anbieten. Das reicht einfach nicht aus, um fundierte Aussagen treffen zu können.“


Stephanie Weber möchte von der Zeit erzählen, als sie sich mit dem Gedanken auseinandersetzen musste, ein schwerbehindertes Kind zu bekommen. Wir treffen uns im Park der Münchner Frauenklinik, in der die 36-Jährige damals behandelt wurde. Wenn Stephanie Weber spricht, unterstreicht sie ihre Worte mit überlegten Gesten. Ihre Hände sind perfekt manikürt. Sie trägt ein leichtes Sommerkleid. Sie wirkt wie eine Frau, die nichts dem Zufall überlassen will, und bemüht sich, nicht zu emotional zu werden. Sie gibt sich pragmatisch und vorwärtsgewandt. „Das darf man nicht so nah an sich heranlassen, sonst geht man kaputt.“


Nach den gravierenden Hinweisen auf eine Behinderung entschied sie sich damals gemeinsam mit ihrem Mann für eine Chorionzottenbiopsie. Dabei werden über eine dünne Kanüle einige Zellen aus der Schicht entnommen, die den Embryo umgibt. Auch hier kann es zu Fehlern oder Unklarheiten kommen, etwa wenn versehentlich mütterliche Zellen gewonnen und analysiert werden oder sich die Schwangerschaftswoche nicht genau bestimmen lässt. Nach dem Test weiß Stephanie Weber auch nicht mehr als davor: Fehlbildungen sind weiterhin nicht ausgeschlossen. Jetzt könnte noch eine Fruchtwasseruntersuchung den Verdacht auf bestimmte genetische Entwicklungsstörungen ausräumen. Aber ist das ein Sicherheitsnetz?


Die Münchner Humangenetikerin Elke Holinski-Feder hat viel Erfahrung mit werdenden Eltern. Sie sagt, diese überschätzten häufig die Möglichkeiten der modernen Pränataldiagnostik: „Sie glauben, wenn sie alles ausschöpfen, ohne dass sich Auffälligkeiten zeigen, kommt ihr Kind gesund zur Welt. Das ist eine Illusion.“ Ein unauffälliger Befund sei keine Garantie für ein gesundes Kind. Um gekehrt seien Hinweise auf Behinderungen oder genetische Veränderungen mit Vorsicht zu genießen. Holinski-Feder: „Wir können nur gezielt nach bestimmten bekannten Risiken suchen, etwa wenn eine genetische Erkrankung in einer Familie bei einem oder mehreren Mitgliedern vorkommt. Doch das heißt nicht, dass nicht eine andere genetische Erkrankung auftritt, die wir nicht erfassen können.“
Durch neuartige Tests wird es in Zukunft wohl möglich sein, die gesamte DNA des Säuglings aus einem Tropfen mütterlichen Bluts zu analysieren. Der Weg zur hundertprozentigen Sicherheit? Eher wirft die moderne Medizin noch mehr Fragen auf. Genetische Veränderungen lassen sich in Zukunft noch besser aufspüren, „aber häufig werden wir nicht sagen können, was sie bedeuten“, prophezeit Elke Holinski-Feder. Wie stark eine genetische Erkrankung ausgeprägt ist und ob das Kind überhaupt krank wird, bleibt weiter ungewiss. Holinski-Feder hat Familien untersucht, in denen mehreren Mitgliedern rund fünf Millionen DNA-Bausteine fehlten. Trotzdem waren alle gesund. Allein drei Millionen Deutsche sind gesunde Genträger der Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose – sie zeigen keinerlei Anzeichen. Umgekehrt können winzigste Mutationen verheerende Auswirkungen haben. Garantien für Eltern wird es auch in Zukunft nicht geben. Die Unsicherheit bleibt der Begleiter der Pränatalmedizin.


Wann das Wort Abtreibung das erste Mal gefallen ist, daran kann sich Stephanie Weber nicht mehr erinnern. Aber sie hat noch deutlich den Rat der Sprechstundenhilfe im Ohr: „Beeilen Sie sich, sonst finden Sie niemanden mehr, der Ihnen das macht.“ Um die zwanzigste Schwangerschaftswoche herum wird der Druck, eine Entscheidung zu treffen, unmenschlich groß. Spätabtreibungen aus medizinischen Gründen sind zwar in Deutschland bis zum Ende der Schwangerschaft legal, wenn vorher eine Ethikkommission der Klinik über diesen Entschluss beraten hat. Doch nach der 22. Woche, wenn das Kind theoretisch überlebensfähig wäre, verweigern viele Mediziner diese Maßnahme aus ethischen oder rechtlichen Gründen.


Stephanie Weber und ihr Mann gehen durch ein Wechselbad der Gefühle. Sie haben nicht nur vage Befürchtungen und düstere Vorhersagen, hinzu kommt, dass Stephanies Plazenta nicht genügend Fruchtwasser bildet. Noch wächst das Kind, aber es hat viel zu wenig Platz, wird nicht gut versorgt. Die Schwangere muss erneut in die Klinik. Wieder Bettruhe, die Ärzte versuchen, die Fruchtwassermenge zu erhöhen, aber alle Maßnahmen sind vergeblich. Letztlich sind es zwei Faktoren – die Verdachtsdiagnosen und die realen Probleme während der Schwangerschaft –, die den Ausschlag geben: Stephanie und ihr Mann entscheiden sich, ihr Baby abzutreiben.


Es beginnt die Zeit des Abschieds. Vor dem Eingriff führen die Webers intensive Gespräche mit der behandelnden Gynäkologin und einer Psychologin. Ihre Gefühle von damals kann Stephanie Weber nur schwer beschreiben. „Ich hatte nie eine Verbindung zu dem Baby aufgebaut. Ich wollte nur, dass es endlich vorbei ist.“ Die Totgeburt des Babys dauert mehr als vierzehn Stunden. Es ist ein Junge, die Mutter will ihn nicht sehen. Die Eltern ordnen eine Autopsie an. Gibt es nun genetische Defekte, die auch bei einer weiteren Schwangerschaft ein Risiko darstellen könnten? Das Ergebnis ist ein Schock: Keine einzige der aufgestellten Verdachtsdiagnosen ist richtig. Das Baby ist vollkommen gesund. Die Deformationen am Darm und im Magen, die der Pränatalmediziner diagnostiziert hatte, waren Blut. Das Baby hatte es in der Frühschwangerschaft geschluckt, als seine Mutter Blutungen hatte. Es hatte keine Mukoviszidose.


Die Ereignisse haben Stephanie Weber traumatisiert; Um sie zu verarbeiten, hat sie versucht, mit der Erinnerung umzugehen wie ein Manager mit einem Projekt. Sie suchte sich die Hilfe einer Psychologin, buchte einen Rückbildungskurs und machte Diät, um die Schwangerschaftspfunde loszuwerden. Trauerbewältigung, die nach außen pragmatisch aussieht. Aber ein schnelles Heilmittel gibt es nicht. Über ihre Schwangerschaft zu sprechen fiel ihr sehr lange schwer. Heute hat Stephanie Weber eine kleine Tochter und wünscht sich weitere Kinder. Was die Aussagen von Ärzten betrifft, hat sie für alle Zeiten ein gesundes Misstrauen.

Kasten:

80 % aller Behinderungen werden im Laufe des Lebens erworben. Die wenigsten sind angeboren.


2 % aller Kinder werden mit genetischen Veränderungen geboren. Nur ein kleiner Teil dieser Erkrankungen kann durch die aktuellen Möglichkeiten der Pränataldiagnostik entdeckt werden.


72 % der Eltern eines Kindes mit Downsyndrom werden von ihrem Umfeld mit der Frage konfrontiert, warum sie nicht abgetrieben haben.


30 % der Kinder, die mit Downsyndrom auf die Welt kommen, hatten zwischen der 11. und 13. Woche keine vergrößerte Nackenfalte.


3485 Schwangerschaften wurden 2011 aus medizinischen Gründen in Deutschland abgebrochen.


92 % der werdenden Eltern, bei deren Kind ein Downsyndrom diagnostiziert wird, entscheiden sich für einen Abbruch.


Die Deutsche Gesellschaft für Ultraschall in der Medizin hat drei Ausbildungsstufen für Pränataldiagnostiker entwickelt und rät Eltern, pränatale Feindiagnostik bei Verdachtsdiagnosen nur von Ärzten machen zu lassen, die eine Zertifizierung der Stufe 3 haben. Eine Liste findet man unter www.degum.de