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„Der Tod ist ein Blödmann, Papa
Michael Schophaus

600 Tage lang kämpfte der kleine Jakob gegen den Krebs, am Ende vergebens. Sein Vater Michael Schophaus hat in allen Phasen dieses Abschieds voller Liebe und Qual Tagebuch geschrieben.


Als Jakob starb, weinte der Himmel. Es war dunkel, der Regen nieselte traurig herunter, und es war so ein Tag, an dem man nicht wußte, wann der Morgen aufhörte und der Abend be gann. Kein Wind ging zu Beginn des Tages, und als Jakob sein kurzes Leben aushauchte, sah ich mit roten Augen zum Fenster hinaus. Plötzlich bewegten sich die Bäume, seine Bäume, die er vom Sofa aus so ausdauernd ernst betrachtet hatte, sie bewegten sich in einem heftigen Wind, der keinen Widerstand zuließ, und während ich die Händchen meines Sohnes hielt, fühlte ich in seinen Adern den Puls schwinden. Ich dachte nur: Hole Luft! Warum holst du keine Luft? Doch schon während ich mir heulend diese Frage stellte, wußte ich, daß sie so sinnlos war wie die nach dem Warum seiner Krankheit. Er riß weit seine blauen Augen auf, zwischen den Lippen hörte ich ein letztes Zischen, und dann streckte er erleichtert seine Beine aus, die er seit Wochen vor Schmerzen gekrümmt halten mußte.

Jetzt lag er da, hübsch, weiß, wächsern, wie ein zerbrechlicher kleiner Engel. Nach so vielen Eingriffen mit Gift, Skalpell und Radioaktivität. Nach sechshundert Tagen erlebter Krankheit, nach sechshundert Tagen, in denen er oft keinen Frieden fand, nach sechshundert Tagen zwischen Hoffen und Bangen und der traurigen Erkenntnis, daß wir ihn nur am Leben halten konnten mit einer angeblich so modernen Medizin, die tagtäglich über tausend Mark kostete. Aber sollten wir deswegen ein schlechtes Gewissen haben? Hätten wir gleich aufgeben sollen in einem Kampf, der von Anfang an verloren war?

Freitag, 11. April 1997.

Jakob schaufelt sein Frühstück in sich hinein. Ein bißchen Müsli, ein großer Esser war er nie. Plötzlich sieht ihm Martina aufgeregt in den Mund. Die linke Seite ist stark angeschwollen, so wie man das von Entzündungen der Backentaschen kennt. Doch diese Schwellung ist so gewaltig, daß uns Angst überkommt. Noch am Morgen fährt meine Frau in die Kieferklinik zu unserem Freund Rüdiger, der dort als Zahnarzt tätig ist.

Rüdiger glaubt nicht an eine Entzündung. Auch nicht an einen Abszeß, er bereitet alles für einen operativen Eingriff vor, und schon am Abend ist es soweit. Jakob wird die Backe von innen aufgeschnitten, aber es kommt kein Eiter. Und Eiter kommt immer bei Entzündungen. Wir müssen die nächsten Tage auf der Station bleiben.

Dienstag, 15. April 1997.

Der Befund ist da. Bösartiger Tumor, wie bösartig, weiß man noch nicht. Jedenfalls hat er sich schon bis in den Kiefer gefressen. Wir werden viel Geduld haben müssen, sagt der Oberarzt, Chemotherapie ist so gut wie sicher. Bald werden wir wissen, ob der Krebs sich noch weiter ausgebreitet hat. Martina und ich weinen viel, wir müssen stark sein, reden wir uns ein. Nachts schmiege ich mich ganz fest an meinen Sohn, habe schreckliche Angst, ihn zu verlieren. Da wächst etwas in seinem kleinen Körper, das bedrohlich ist, einnehmend und unberechenbar. Bisher dachte ich, Krebs hätten immer nur die anderen.

Montag, 21. April 1997.

Wir verbringen den ganzen Morgen im Spielzimmer der onkologischen Klinik. Oder besser der Kinderkrebsstation. Viele Jungen und Mädchen mit Glatze, die sich müde zu Blutübertragungen oder Chemotherapien schleppen. Ein junger, fürsorglicher Arzt untersucht Jakob. Der Tumor hat sich nicht nur in die Weichteile der Backe gequetscht, sondern auch schon über die Kieferknochen hergemacht. Die Heilungschancen sinken von 90 auf 50 Prozent.

Freitag, 25. April 1997.

Dr. F. spricht heute zum ersten Mal von der Möglichkeit einer Tochtergeschwulst. Er schaut auf Jakobs prallen Bauch. Sind bestimmt Blähungen, sagt er und schickt uns zum Ultraschall. Eine junge, ernste Ärztin fährt Jakob mit einer Schallpistole über den gespannten Bauch. Da ist was Großes, sagt sie, vermutlich ein Tumor auf der Nebenniere. Er ist so gewaltig, daß sie ihn nicht auf dem Bildschirm vermessen kann. Ein Arzt für Sonographie bestätigt ihre Annahme. Wahnsinn, meint er, fast schon begeistert, ein riesiges Ding, über 20 Zentimeter breit, das den gesamten Bauchraum ausfüllt.

Neuroblastom! Ich schaute in ein Lexikon und las, daß dieser Tumor durch unreife, entartete Nervenzellen entsteht und nur einmal unter hunderttausend Kleinkindern vorkommt. Trösten konnte uns das nicht. Am wenigsten heilbar war er dann, wenn er sich auf seinem langen, teuflischen Weg von der Nebenniere aus schon im Körper breit- gemacht hatte. Der Weg vom Bauch zur Backe ist ein langer Weg. Jakob war im Stadium vier, dem letzten Stadium bei Neuroblastom.

Mittwoch, 30. April 1997.

Seit elf Uhr morgens brodelt das Gift. Eine lange Leiste mit Flügelschrauben wird montiert, sie steuert den Zufluß der einzelnen Medikamente in den Katheter. Ein Mittel zum Wasserlassen, eines gegen Übelkeit, eines für den Kreislauf, Antibiotika gegen Entzündungen: Beim Krieg gegen den Krebs gibt es viele Nebenschauplätze. Die meisten Kinder sterben dort und nicht auf dem eigentlichen Schlachtfeld.

Sonntag, 5. Mai 1997.

Der erste Block Chemotherapie ist vorbei, und Jakob zeigt Anzeichen von starken Schmerzen. Ich muß ihm seine Hand halten, wenn ich sie wegziehe, jammert er empört. Immer, wenn die Tür aufgeht, zuckt er zusammen, denn offene Türen bedeuten nichts Gutes. In der Regel kommen dann Menschen hinein, die ihm Aua machen.

Jakob ernährte sich von Gummibärchen und Blutkonserven. Er aß fette Schokolade und ließ das frische Gemüse stehen, und obwohl wir uns immer um eine gesunde Ernährung bemüht hatten, waren wir nun froh, wenn er überhaupt etwas zu sich nahm. Wir warfen, was die Mahlzeiten anging, unsere ganze Überzeugung über den Haufen, wie so viele andere Überzeugungen auch, und stopften Jakob mit Süßigkeiten voll. Warum sollten wir uns bei einem schwerkranken Kind auch noch um Karies sorgen? Was scherten uns die Regeln natürlicher Ernährung, wenn ein stets schlecht gefüllter Darm keine Ballaststoffe mehr brauchte? Was kümmerten uns die geifernden Blicke anderer Eltern, weil unser Sohn nur noch aus Haut, Knochen und Angst bestand? Wir waren glücklich über jeden Weingummi, der in seinem Mund verschwand, und die wenigen Eier mußten nun wirklich nicht von frei laufenden Hühner sein. Hauptsache, sie landeten in seinem Magen. Zwei, drei Wochen dauerte jeweils die Erholung, bevor die nächste Chemotherapie begann. Jakob blutete oft aus der Nase, magerte bis auf elf Kilogramm ab und weigerte sich in schöner Regelmäßigkeit, Medikamente einzunehmen, die ihm eigentlich helfen sollten beim Verdauen des Giftes. Sein dürres Knochengerüst wurde abgesucht nach weiteren Tumornestern, in denen sich der feige Krebs verstecken konnte, und zum ersten Mal gab es einen zaghaften Hoffnungsschimmer. Jakob wurde eine radioaktive Substanz in den Katheter gespritzt, die bösartige Zellen sichtbar machen konnte, aber so- sehr man auch suchte, die kleinen, leuchtenden Punkte streuten sich nur über seinen Kiefer und die linke Niere. Wir zwangen uns, ein wenig zuversichtlicher zu werden, und glaubten wieder an die Segnungen der Medizin, während der Glaube an Gott immer mehr verschwand. Infusionen halfen besser als Gebete.

Dienstag, 27. Mai 1997.

Die zweite Chemotherapie läuft gut. Jakob hat wieder Kraft, setzt sie aber falsch ein. Er schreit viel, und immer, wenn er Schmerzen hat, versucht er, sie weiterzugeben. Kneift, stößt oder haut einem mit seinem Auto gegen den Kopf. Die Krankheiten der anderen Kinder erkennen wir schon an der Farbe der Beutel am Tropfständer. Rot für Leukämie, Gelb für Neuroblastom, und wenn beim Nachlauf die Flüssigkeit nur noch durchsichtig schimmert, ist es meistens geschafft. Für dieses eine Mal.

Mittwoch, 9. Juli 1997.

Man merkt ihn immer mehr, den Tumor auf der Seele. Jakob kann seine Wut, seinen Frust, seine Ängste nicht mehr kontrollieren. Mittlerweile gehen wir wieder an öffentliche Plätze, nehmen das Risiko einer Ansteckung in Kauf, weil wir ihm sein bißchen Leben nicht vorenthalten wollen. Wir wissen nicht, ob wir ihm einen Gefallen damit tun. Im Supermarkt, beim Spielen, selbst im geliebten Zoo wird mehr Adrenalin frei, als ihm recht sein kann. Überall kann es passieren, daß er sich auf den Boden schmeißt und wie ein Irrer brüllt. Weil er nicht in den Einkaufswagen paßt. Weil das Klettergerüst wackelt. Weil der Elefant einen Rüssel hat. Er schreit, stampft und trommelt mit seinen Fäustchen auf die Erde, und dann stehen auch noch gaffende Menschen herum, die alles besser wissen. Mit blöden Kommentaren und diesem Blick, der zu sagen scheint: Was sind das bloß für Eltern, die ihr Kind nicht im Griff haben? Am liebsten würde ich Jakob in solchen Momenten das Hemd hochziehen und ihnen seine am Körper festgeklebten Schläuche zeigen.

Die Zeit verrann, doch der Tumor blieb. Im August stand eine schwierige Operation an, in der man Jakob den halben Bauch aufklappen und den meterlangen Darm auf den Tisch daneben legen würde, um das Karzinom von der Niere zu schneiden. Man hoffte darauf, daß es geschrumpft und gut abgrenzbar sei, doch Dr. F. dämpfte unseren Optimismus. Der Tumor arbeitet wie verrückt, sagt er, er nimmt sich ohne Rücksicht all das Gute, das wir Jakob geben: frisches Blut, Nährstoffe und die Hoffnung auf irgendeine gute Nachricht. Wie sind die Aussichten? Geht es nur mit dem verfluchten Gift? Wie ist das mit dem zweifelhaften Vergleich zwischen Aufwand und Erfolg? Was kann, was darf man Kindern zumuten?

In Tübingen gab es erste, hoffnungsvolle Ansätze in der Anwendung sogenannter Antikörper: menschliches und tierisches Eiweiß, das dem Körper helfen soll, schlummernde Tumorzellen aufzustöbern und als fremd zu bestimmen. Ein schmerzhaftes Verfahren, um ein Gedächtnis für die Bösartigkeit zu entwickeln im Kampf gegen den Krebs. Nur was man als störend erkennt, so das sehr einfache Prinzip, kann später auch zerstört werden. Nach langem Hin und Her und aller Kunst der Überredung bekam ich die "kooperative multizentrische Therapie-Optimierungsstudie" von Professor B. aus Köln zugeschickt. Ich verschlang sie regelrecht, las ganze Nächte durch, aber was sollte ich schon verstehen von Katecholaminrezeptoren oder von molekulargenetischer Risikoeinschätzung? Wie sollten wir entscheiden, was richtig war für Jakob, was quälend das Leben verlängerte oder was lediglich einigen Wichtigtuern aus der medizinischen Forschung diente?

Dienstag, 18. August 1997.

Ein Schnitt von hier nach da. Einmal quer über den Bauch. Der riesige Tumor ist in sich zusammengefallen und läßt sich gut von der Niere lösen. Jakob erholt sich schnell wieder, er sitzt schon bald danach mit einem Eis in der Hand mitten auf dem Bett. Zwischen all den Schläuchen und Überwachungsmonitoren. Er spricht viel mehr als vorher und bringt sich öfter ein. Jakob! ruft er und schlägt sich wissend gegen seine schmale Brust. Jakob! Hat man ihm auch seinen Tumor auf der Seele weggeschnitten? Allerdings wirkt er manchmal auch ein wenig gestört, schmiert sich seine Glatze mit Haargel ein und kaut an den Fußnägeln herum.

Montag, 22. September 1997.

Ich fahre nach Tübingen, um mit Dr. H. über die neue Antikörpertherapie zu sprechen. Im Zug ruft mich Martina an. Schlechte Nachrichten, sagt sie. Jakob wurde mit dem Szintigramm untersucht, das Tumorzellen radioaktiv markiert und sichtbar machen kann. Dabei zeigte sich, daß der Tumor im Bauch immer noch lebt und sich nicht stören läßt. Es gibt aber auch eine kleine Entwarnung: Die Geschwulst in der Backe ist erst einmal zum Stillstand gekommen. Millimeter vor dem linken Auge.

Donnerstag, 9. Oktober 1997.

Die ganze Woche bleibt Jakob auf der Station. Er kriegt Antibiotika, die wenigen, die er noch verträgt. Außerdem ist er wieder voll im Chemo-Loch. Er kann nichts mehr schlucken, und alles Essen kommt durch den Schlauch. Heute abend dann ein erstes, gutes Zeichen: Jakob sitzt auf dem Bett, grinst schelmisch und ballert Plastikstöpsel von einer aufgezogenen Spritze ab. Nach jedem Treffer sieht er so richtig glücklich aus.

Samstag, 22. November 1997.

Jakob hat keine Abwehr mehr, jetzt wird es Ernst. Seine Leukozyten sind nicht zählbar, und die Leber ist um einen Zentimeter gewachsen, weil sie das ganze Gift verarbeiten muß. Das Zimmer stinkt nach Knoblauch, so riecht der Enteiser für die Stammzellen, sie brauchen acht bis zehn Tage, bis sie wieder anwachsen. Eine Gewähr dafür gibt es natürlich nicht. In der Medizin gibt es für nichts eine Gewähr. In der Nacht spuckt Jakob sehr viel Blut, es rinnt ihm aus dem Mund übers weiße Laken, weil sich die Schleimhäute auflösen. Er wird bald Morphium bekommen müssen. Immer ruft er: Papa, Hand! Ich gebe sie ihm, sooft es geht. Von einem schmalen Feldbett aus, bis mir der Arm einschläft.

Montag, 19. Januar 1998.

Die Behandlung mit den Antikörpern kann beginnen. Alle sind aufgeregt, laufen wild umher, weil die Handgriffe noch nicht so sitzen wie bei einer normalen Chemotherapie. Jakob wird verkabelt, da sämtliche Körperfunktionen überprüft werden müssen. Das Eiweiß kommt über Schweden und Köln und wird auf die Minute pünktlich aufgetaut. Komische kleine Bläschen blubbern im Infusionsglas. Ich schaue beschwörend hoch. Dort oben tropft die Hoffnung.

Samstag, 14. Februar 1998.

Kleiner Jakob, du siehst so fröhlich aus. Sitzt da auf deinem Pferd und grinst über das ganze Gesicht. Wie lange kannst du dein Glück noch spüren? Wie lange wirst du den Wind schmecken, der heute schon nach Frühling riecht? Er rutscht im Sattel herum und lacht aus vollem Herzen, weil mir das doofe Pony auf die Füße tritt. Ich schreie auf vor Schmerzen. Haha, Papa, Aua! Dann humpele ich glücklich nach Hause. Warum kann nicht jeder Tag so sein wie heute?

Donnerstag, 12. März 1998.

Der dritte Geburtstag. Lange bevor seine kleinen Gäste Lars, Benni und Timon kommen, sitzt er stumm und stolz vor seinem großen gezuckerten Kuchen und trinkt Apfelsaft mit einem Strohhalm. Er kann seine Freude nicht verbergen, seine Aufregung, endlich Mittelpunkt zu sein unter lieben Menschen, die ihm nicht weh tun, und wo es statt Spritzen Sahnelöffel gibt. Er ist ausgelassen und freut sich über jedes noch so kleine Geschenk, das er bekommt. Sogar über mein sprechendes Kinderbuch, das auf Knopfdruck häßlich schnarrende Geräusche macht und alle anwesenden Mütter nervt. Krrrrrh! Ouhhohhh! Nääänäää! Jakob haben, sagt Jakob. In den nächsten Stunden versteht man nicht einmal mehr sein eigenes Wort. Und Jakob freudig strahlend mittendrin. Kein Wunder, daß er sich noch auf dem Sterbebett an diesen schönen Tag erinnern wird.

Mittwoch, 18. März 1998.

Bei der nächsten Therapie mit Antikörpern kommt das Fieber schon am zweiten Tag. 39,5 ist für ihn aber nicht allzu hoch. Jakob steckt das weg wie nichts, und auch die starken Schmerzen lassen sich dieses Mal besser kontrollieren. Außerdem tröstet man sich mit dem Gedanken, daß der Körper auf Abwehr geht und da drinnen etwas passiert.

Zwei Wochen nach seinem dritten Geburtstag wurden die Schläuche gezogen. Danach sollte seine glücklichste Zeit folgen, seitdem wir wußten, daß er Krebs hatte. Jakob war da, mischte sich ein, und er wollte es allen zeigen. Das schien ihm wichtig, das müßte ihm wichtig sein, nach so vielen Entbehrungen. Er sang schrill, wenn er sang, er sprach laut, wenn er sprach, und er tobte wild, wenn er tobte. Er benahm sich wie ein kleiner Tiger, der aus seinem Käfig ausgebrochen war, und während wir krampfhaft versuchten, uns auf ihn einzustellen, kletterte er draußen auf die höchsten Gerüste und drehte sich so oft um sich selbst, daß ihm eigentlich schlechter als bei jeder Chemotherapie werden mußte. Auch beim Essen sog er mit spitzem Mündchen die Spaghetti in sich hinein, während er jeden Bissen mit Überzeugung kommentierte. Welch eine Idylle!

Donnerstag, 14. Mai 1998.

Jakob sagt: Ich will nicht mehr! Ich hoffe, er weiß nicht um die Bedeutung dieser Worte. Gestern mußte man ihm eine neue Zuleitungsnadel in den Handrücken stechen, weil die alte verstopft war. Er schwitzte vor Angst. Ich auch. Heute morgen dann die ernste, schweigsame Dame mit dem Ultraschall. Da ist wieder was großes Dunkles an der Niere, sagt sie.

Sonntag, 17. Mai 1998.

Trotz Fiebers gehen wir hinter unserem Haus auf den Spielplatz, den er kleine Schule nennt. Scheiß auf den Tumor! Das Wetter ist wunderbar, es geht ein laues Lüftchen, das den Sommer vor sich herschiebt, und wir verbringen den lieben langen Nachmittag draußen. Schaukeln. Viel hoch, Papa! Drehen. Viel schnell, Papa! Tunnel graben. Viel tief, Papa! Woher nimmt er diese Kraft? Am frühen Abend spielt er auf dem Balkon im zweiten Stock. Krabbelt auf dem Liegestuhl herum und schaut über die Brüstung. In schwachen, sehr schwachen Momenten wünsche ich ihm, daß er runterfällt und endlich seine Ruhe hat.

Dienstag, 26. Mai 1998.

Das Ding ist groß, sagt Frau S., drei Komma sieben mal zwei Komma fünf mal zwei Zentimeter. Was soll das anderes als Tumormasse sein? Die nächsten drei Tage werden Aufschluß geben, sagt sie. Wir reden auch über einen möglichen Eingriff. Professor L. hat das Ganze schon als operabel bezeichnet. Außerdem reden wir über eine neue, aufwendige Therapie in Tübingen. Eine Bestrahlung von innen, bei der mit hoher Radioaktivität Tumorzellen zerstört werden sollen. Die Dosis ist dabei so stark, daß sich ständig zwei Begleitpersonen abwechseln müssen und keinen direkten Kontakt zum Kind aufnehmen dürfen. Kein Kontakt zu einem Dreijährigen? Füttern am langen Löffel? Kein Schmusen, kein Trösten, kein Garnichts, und das eine Woche lang?

Dienstag, 9. Juni 1998.

Ich gehe mit Jakob schwimmen, um seine neue Badehose von Opa Düsseldorf einzuweihen. Das lassen wir uns von keinem Arzt der Welt verbieten. Sie mögen das nicht wegen der oft mangelhaften Sauberkeit in den Bädern und fürchten Infektionen. Was soll's? denke ich. Jakob freut sich sehr und rutscht in seiner Aufregung auf den glatten Fliesen aus. Er fällt mit dem Kopf auf den harten Boden. Das rechte Ohr blutet, er schreit vor Schmerzen, will aber unbedingt bleiben. Einige Mütter schauen mich streng an, als wollten sie sagen: Warum nimmt der Kerl nicht sein armes Kind und geht mit ihm nach Hause? Weil es vielleicht das letzte Mal für ihn ist! würde ich ihnen am liebsten entgegenbrüllen, das letzte Mal in seinem geliebten Hallenbad! Langsam hasse ich Eltern von gesunden Kindern. Dann drücke ich ihm unter einer Heizsonne kauernd 30 Minuten lang eine Kompresse gegen das blutende Ohr. Jakob macht alles mit, Hauptsache, er kann wieder ins Wasser. Er kann und hat noch großen Spaß.

Freitag, 12. Juni 1998.

Heute wird Jakob operiert. Es dauert über fünf Stunden, die Niere mußte raus. Alles war nur noch ein dicker Klumpen, sagt Professor L.. Dabei schaut er traurig und müde, denn natürlich weiß er besser als ich: Krebs läßt sich nicht mit dem Skalpell beseitigen. Neben uns schreit ein ganz normaler Bauchabszeß. Ein Abszeß! Damit haben wir auch mal angefangen. Ich kann die Sorge der Mutter nicht ernst nehmen, sie weint bitterlich, aber ich kenne kein Mitleid im Anblick meines stillen, blutverklebten Sohnes. Seine Krankheit hat mich hart gemacht. Stell dich nicht so an, denke ich, dein Kind hat nichts und darf bald wieder leben. Leben!

Dienstag, 16. Juni 1998.

Ein erstes gutes Zeichen: Jakob kommandiert mich schon wieder herum. Er darf aufstehen, ist aber noch wacklig auf den Beinen. Frau S. kommt zu Besuch, sie kümmert sich wunderbar um uns, diese Seele von Mensch. Sie hat ein Schreiben aus Tübingen in der Tasche. Außerordentlich ungünstige Prognose, lese ich nur und daß man es mit einem Schuß Radioaktivität versuchen will, bis in den höchsten Grenzbereich. Versuchen könne man es, schreibt Dr. K., bei vorheriger Stammzellgewinnung. In Hamburg sind sich alle einig, sagt Frau S., Jakob soll diese kleine Chance bekommen. Diese letzte, kleine Chance.

Montag, 20. Juli 1998.

Wir fliegen nach Tübingen. Mittags haben wir ein Gespräch zur Aufklärung in der Abteilung Nuklearmedizin. Ein Arzt, noch ein Arzt, viele Schwestern und ein Physiker. Er sagt: Sie bekommen nur ein Tausendstel der Strahlung Ihres Kindes ab. Sehr beruhigend, finde ich. Das Zimmer sieht aus wie beim Tapezieren, der Boden, das Bett sind mit Plastikfolien überdeckt. Alles, was bei Jakob herauskommen wird, ist höchst radioaktiv: Schweiß, Urin, Kot, Speichel. Ins Krankenzimmer dürfen wir nur zum Wickeln, Essengeben, oder wenn Jakob kotzt. Dann können wir kurz rein mit Gummihandschuhen, doppelt übereinander, und einer speziellen Schutzkleidung. Ansonsten sitzen wir draußen auf einem Bleistuhl und müssen Jakob durch die offene Tür beruhigen. Draußen ist Sommer und 35 Grad.

Wir hatten unsere Zweifel an Gott und der Welt, und doch fragten wir uns, woher die Kraft kam. Die Kraft, das aufbäumende Kind zurück aufs Bett zu drücken. Die Kraft, es fremden Menschen zu übergeben, die grüne Kittel trugen und Masken vor dem Mund. Menschen, die ihm so oft den Bauch aufschnitten. Woher kam die Kraft, ihm Liebe zu schenken oder ein Lächeln in Augenblicken, in denen man viel lieber geheult hätte? Und letztlich, aber viel wichtiger: Woher nahm Jakob diesen starken Willen, diese Entschlossenheit, es mit jedem aufzunehmen, der ihm das bißchen Leben streitig machen wollte? Warum stand er immer wieder auf und bejammerte nicht sein Schicksal, was sein gutes Recht gewesen wäre und ein Zugeständnis an das Kindsein?

Montag, 31. August 1998.

Es soll bald losgehen mit der Bestrahlung. Ich zwinge mich zum Aufklärungsgespräch. Eine schlecht Deutsch sprechende Ärztin drückt mir einige Merkblätter in die Hand und bittet mich in ihr Zimmer. Wir wollen den Resttumor an der Bauchaorta bestrahlen. Nicht gerade einfach, denn dahinter liegen die Darmschlinge, die Wirbelsäule und das Rückenmark, so daß die Behandlung noch mehr Risiken birgt als normalerweise. Also, sagt sie, die verbliebene Niere kann ausfallen. Dann die Leber. Das Rückenmark kann geschädigt werden, die Lendenwirbel, die Hoden, und außerdem wäre es möglich, daß sich der Darm verschließt. Sie rattert die grauenvolle Liste ohne irgendeine Regung herunter. Jakob kann Hautverletzungen davontragen oder schweren Durchfall, er könnte zuckerkrank werden, und die Wahrscheinlichkeit einer Querschnittlähmung ist zwar gering, aber es sei schon vorgekommen.

Mir droht der Schädel zu zerplatzen. Ich schließe die Augen und stelle mir meinen kleinen Sohn nach der Bestrahlung vor: ein krummes, verbranntes Kind im Rollstuhl mit künstlichem Darmausgang, das täglich zur Dialyse geschoben wird. Ich verweigere die Einwilligung und laufe zu Frau G. und Frau S. in die Kinderklinik hinüber, den Ärztinnen meines Vertrauens. Die müssen so vorsichtig sein, sagt Frau G., und alle Risiken beschreiben, nach den vielen Strahlenskandalen der letzten Jahre. Lohnt denn der Aufwand? frage ich sie. Soll man Jakob das wirklich zumuten? Als sie entschlossen nickt, gehe ich zurück zum Unterschreiben.

Freitag, 18. September 1998.

Morgens Bastelzwerge, mittags Krankenhaus, nachmittags Spielplatz. Jakob ist 14 Stunden auf den Beinen, abends um neun fällt er ins Bett und schläft sofort ein. Er strotzt vor Kraft, ißt kaum etwas und gibt sich genüßlich seinem Alltag hin. Keiner tut ihm weh. Schöner Tag, sagt er am Abend und macht glucksend seine Augen zu.

Freitag, 13. November 1998.

Die Tomographie hat ergeben, daß der Tumor noch verstreuter ist als angenommen. Freitag, der dreizehnte! Die Schmerzen kommen aus kleinen Krebsnestern im Rücken nahe der Wirbelsäule. Wir können operieren, sagt Professor L., wenn die Eltern unbedingt wollen. Sie wollen aber nicht, die Eltern, weil sie müde sind, ohne Hoffnung und so verdammt enttäuscht. Das Ganze klingt sowieso nach: Nehmen Sie Ihr Kind, und lassen Sie es sterben.

Sonntag, 22. November 1998.

Wir schauen uns die Sendung mit der Maus an. Darin kommt ein alter Dachs vor, der sein Ende nahen sieht und durch einen langen Tunnel geht. Dann stirbt er, und alle Tiere sind sehr traurig. Jakob auch. Tod ist ein Blödmann! ruft er. Tod ist ein Blödmann, Papa!

Scheißkrebs! Verfluchte Zellen! Ekelklumpen! Jedes Schimpfwort nutzte ich für diese Wucherungen, gegen die man so verdammt machtlos ist. Mir fielen Kraftausdrücke ein, über deren Existenz ich mich selbst am meisten wunderte, doch alles Um-sich-Schlagen half nichts, und Jakob half es schon gar nicht. Er schaute mich oft an, wenn ich fluchte, mit einem Blick der Sanftmut und des Schmerzes, und manchmal schien er mir raten zu wollen, mich einfach nicht mehr gegen das Schicksal zu stemmen. Ich war wütend, traurig und verstockt, während er mich lehrte, stark zu sein, und dabei hatte er so schrecklich erwachsene Züge angenommen. Als hätte ihn der Krebs älter gemacht, erfahren, überlegen, und als hätte das Leben ihn trotz seiner Krankheit zum Sieger erklärt. Seine Züge zeugten von Stolz und einer beinahe kindlichen Arroganz. Seht her, schien er zu sagen, ich, Jakob, halte das aus! Erinnert euch immer so an mich! Er war hübsch während des Abschieds. Durchsichtig, weiß und zart, und fast schon nicht mehr da - ein Zustand, den unsere Ärzte lakonisch "auf die Reise gehen" nannten.

Sonntag, 20. Dezember 1998.

Die Sonne scheint, und ich gehe mit Jakob nach draußen. So lange es noch geht. Er redet nicht mehr und hockt stumm auf meinen Schultern. Ich spüre ihn kaum dort oben, er wiegt vielleicht noch zehn, elf Kilo. Hat Jakob Durst? Will Jakob Wald? Um seine Zustimmung oder Ablehnung zu erfahren, stelle ich mich immer vor ein Schaufenster, um im Spiegel zu sehen, ob er nickt oder den Kopf schüttelt.

Montag, 28. Dezember 1998.

Jakob wird immer schwächer, es scheint, als habe er seine letzte Kraft für Weihnachten gesammelt. Um dabeizusein und seinen Baum zu sehen. Er ißt kaum noch, manchmal eine Milchschnitte, ein bißchen Pudding oder eine Schokoladenseite vom Überraschungsei. Er trinkt zu wenig und kriegt Fieber wegen des Wasserverlustes. Täglich kommt eine Schwester von der Häuslichen Krankenpflege und füllt den Beutel für die Pumpe wieder auf. Martina fragt, was sie tun soll, wenn Jakob stirbt. Wir sollen ihn waschen, sagt die Pflegerin, ihm seine Lieblingssachen anziehen, und daran denken, daß die Leichenstarre schon nach zwei Stunden einsetzt. Wir sollten Jakob das Gefühl geben, daß er gehen darf. Daß wir ihn loslassen können. Das macht ihm das Sterben nicht so schwer. Loslassen! Die haben gut reden, denke ich, die schlafen nicht nachts mit einem schwerkranken Kind im Bett. Wie soll man einen kleinen Menschen loslassen können, der verzweifelt meine Nähe sucht. Immer öfter spüre ich seinen kurzen Atem. Er riecht ein bißchen schlecht und stößt öfter sauer auf. Riecht so der Tod?

Dienstag, 29. Dezember 1998.

Wir geben Jakob das Schmerzmittel Dolantin, und plötzlich will er die ganze Welt umarmen. Er springt herum, isst sogar zwei Bissen Pfannkuchen, will jeden besuchen, steht wacklig auf seinen dünnen Beinen am Fenster und will raus. Raus in den Wald! Raus zu den Bäumen! Nachmittags ist er sehr erschöpft und fällt in einen langen, tiefen Schlaf. Unsere Mediziner kennen das: Die Kinder kommen noch einmal kurz vor dem Tod. Sagen sie. Ein Hoch vor dem Tief.

Sonntag, 3. Januar 1999.

Er liegt gekrümmt vor Schmerzen auf der Couch, wie ein Embryo im Mutterleib. Geht er vor seinem Tod in die Anfangsstellung zurück? Heute wollen wir damit beginnen, sein Begräbnis zu regeln. Es fällt uns schwer, darüber zu reden, danach sind wir kraftlos und haben Kopfschmerzen. Jakob atmet schwer. Er hat Mangelerscheinungen, das Zahnfleisch zieht sich zurück, und auf seinem Kopfkissen liegen immer mehr Haare. Er schaut sich nicht einmal mehr seinen Lieblingsfilm an. Auch in den Wald will er nicht mehr. Er muß oft nach Luft schnappen, und dabei treten ihm die Adern stark am Hals hervor. Wie große Stricke, die ihn zuschnüren wollen. Frau S. spritzt ihm ein Beruhigungsmittel. Es nutzt ihm nichts in seiner letzten Nacht.

Montag, 4. Januar 1999.

Er quält sich mehr, als ich ertragen kann. Gegen vier Uhr nachts schreie ich ihn an: Geh! Geh, wenn du willst! Du kannst gehen! Sieben Stunden später ist er tot.

War es richtig , wie wir Jakob sterben ließen? Hatten wir nicht sogar Euthanasie betrieben? Passive Sterbehilfe? Indem wir ihm nur das zu essen und zu trinken gaben, wonach er verlangte, und ihn nicht, wie es normal ist in solchen Fällen, durch den Tropf ernährten? Sicher, wir hätten ihn künstlich ernähren können und hätten damit doch nur den Tumor gefüttert. Dann wäre der Bauch dick geworden, so dick wie ein Luftballon vorm Platzen, und ob ihm noch ein Auge ausgefallen wäre - wer weiß das schon, wer will es überhaupt noch wissen? Vier, sechs, vielleicht acht Wochen hätte er noch leben können, gefesselt ans Klinikbett mit stummem Blick auf seine Bäume, um dann für immer wegzunebeln im leichten Dunst der starken Drogen. Wir hätten geflüstert, geweint, nur dagesessen und gewartet, ihn ein paar Tage länger gehabt, mit fürchterlich angeschwollenem Bauch, und das Ergebnis wäre das gleiche gewesen. Nur nicht der Anblick.

So redeten wir uns ein, daß er in Würde starb. Wenn es wirklich eine Würde ist, röchelnd, nach Luft ringend zu verschwinden und dabei abgemagert zu sein bis auf die Knochen. Wenn es tatsächlich eine Ehre ist, kalt auf dem Sofa zu liegen, während Simon der Leiche, die gerade noch sein Bruder war, mit großer Lust an ihren Haaren zog. Wir trösteten uns in dumpfer Trauer damit, daß alle da waren, als er von uns ging, die Familie, seine Familie, selbst seine liebe Frau S., die sich so sehr bemüht hatte um ihn, und nichts hielt uns davon ab, unser Verhalten als richtig anzusehen. Es gab auch keinen ernsthaften Einwand dagegen, und spätestens, als ich einige Wochen nach Jakobs Tod wieder einmal über die Flure der Krebsstation ging, als ich in die Gesichter schwerkranker Kinder schaute, Eltern sah mit großen, falschen Hoffnungen, wußte ich, daß unsere Entscheidung richtig gewesen war.

Zwei Jahre lang hatten wir gemeinsam in die Hölle geblickt. Dort sitzen kleine, mutige Kinder mit Glatze und kotzen. Ihnen allen wünsche ich von Herzen den Himmel. Sie haben ihn verdient.

Der stern druckt Auszüge aus: Michael Schophaus, Im Himmel warten Bäume auf dich, Pendo-Verlag, Zürich (erscheint am 3. August, 181 S.), 29,80 Mark

"Kleiner Jakob, du siehst so fröhlich aus"

"Geh! Geh,wenn du willst! Du kannst gehen!"